友達が脳出血から遷延性意識障害になってしまいました。遷延性意識障害って何なの?から始まり、復活のためにインターネット上の情報をまとめています。
集めている情報としては以下の3つの分野になります。
 (1)最先端の治療方法、家庭でも出来るリハビリのやり方、病院探しに関する情報
 (2)症状・医療の医学情報、新聞記事、ネット記事
 (3)遷延性意識障害者を支援しているグループ、NPO法人、個人のブログ、掲示板
もし情報をお持ちでしたらコメントにでも書き込んでいただけたらと思います。

2009年4月21日開設

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2009/08/03 Mon 22:24
病院が出来るリハビリが確か180日で切られるようになったと思う。家族が出来るリハビリは?というコメントをいただき、見直してみると自分が紹介している情報が全然具体的でないことに気がついた。紙屋さんの看護プログラムも具体的なものは見ていないが、あれば実技指導とペアになって初めてTT(技術トランスファー)ができるものという気はしていた。しかし、在宅、あるいは病院でリハビリをしないといけない人は多いので具体的な方法の紹介をしたいと思います。

と言っても今から調べる訳ですが・・・。何か結構少ない。
まずは過去に調べたものをリストアップして他の具体的方法を探します。

■8月4日
やはり具体的なリハビリの方法を書いてあるところは少ないですね。何故かと考えると、
  • 遷延性意識障害に対するリハビリの技術自体が確立されていいない。
  • 遷延性意識障害患者の状態・状況が多岐に渡り、微妙に違っている。リハビリする側の素養・環境も異なり、「はい、これです」とはとても書けるしろものではない。
  • 広く紹介できる程のリハビリ技術を習得され方も費用と期間がかかっておりインターネット上で提示するより本として出した方がいい。
・・・だんだん暗くなってきた。

番号出典内容
1えがおの時間 個人のブログの記事 ノトップに載せていた「えがおの時間」さんのプログラム。自ら海外の文献などを調べてまとめられたものということです。
  • 箇条書きになっている意識回復プログラムです。2ページあります。
       →意識回復プログラム
  • 意識障害から脱却するための家族ができる意識刺激プランの一例。学会で発表した内容を、スクリーンを見ながら音声で聞くことができます。ページの途中にダウンロードのボタンがあります。
       →学会発表内容
2Re Habilis Ation 理学療法士さんのページです。
左のカテゴリに「リハビリテーション」があります。「ご家族が出来るプログラム」とかがありました。音楽療法についても書いてありましたが、具体的にはどこかに飛んでいかないと分からないかな。
3大阪脳損傷リハビリテーションネットワークリハビリテーションと介護というベージがあります。
4家族の手記(事例)以下、当ページから引用させていただきます。
当日5月25日午後3時間半にも及ぶ拙宅での紙屋先生のご指導は、至れり尽くせりで、訪問看護師は勿論のことヘルパーさんにも同席し、こと細かく先生ご指導して頂いた。主旨は他動による意識の鼓舞で内容は下記の通りです。 
     ベッド上顔面ケア 
     ベッド上端座位によるモーニングケア 
     床上での腹臥位及び身体、脚のリハビリ 
     トランポリン 
特にお持ち頂いた専用のズボンの着用は娘を両側から2人と頭を支える1人の3人でいとも簡単に何処へでも移動できること、喩え四肢麻痺でも健常人にも勝るとも劣らぬ活動が出来そうだと言う事が分かり、これまでは特殊シートを使っても5人がかりでしか横移動が出来ないと思っていたので、その喜びは大きかった。さすが紙屋先生だなあとしきりに感激した。 
 またトランポリンは既に野田先生の音楽運動療法で使用されているものであるが、その場合専用のトランポリンが必要でそれ自体まだ高額で購入し難いものだが、紙屋先生の方では幼児用の安価な円形型トランポリンで良く、スペースも取らず上記の専用ズボンによる移動方式でトランポリンの中央に娘を座らせ、1人が娘の背後に立ち後ろから頭と身体を支えて上下振動を起こすと言う非常に簡単な方法で実施できるものである。当然音楽を流し音楽運動療法として活用させて頂いております。
5東海地区家族会「ひまわり」活動報告以下、当ページから引用させていただきます。
「生きることは食べること」そして、意識がない時期から口腔ケアを行うことは、後に口から食べるための準備をすることにもなるので、これを怠ると、口を動かして物を食べたり飲んだりする動作を忘れてしまい、食べようと言う意欲すら無くしてしまうと強調されました。「生きてる限り可能性がある」ことを信じ、毎日根気よく口腔ケア、口腔リハビリを継続することの大切さを熱心に話されました。

6about mama以下、当ページから引用させていただきます。なお、通常ですと引用は簡単にしてリンクを多用するのですが、どうもページを閉鎖されるということですので引用をおおくさせていただきました。

刺激の方法  成功、失敗・・!

クモ膜下出血を発症すると、 部位や出血量で 個人差がありますが
だいたいにおいて 意識レベルの低下 がおこります。
医学的に言うと、処置が終わって約3ヵ月ほどで症状固定と判断されるようです。

文字通り介錯すると3ヵ月たった所で、意識が回復しなければもう、戻らないだろう。ということです。

脳卒中全般に置いては、脳の細胞が破壊(死滅)されるわけですから
リハビリをしたところで完全に元には戻れないという説明がされています。
リハビリの目的は、あくまで、少しでもいい状態に持っていく。という事になります。
でも、人間には治癒力が備わっており、死んでしまった細胞を周辺脳が助けようと頑張ります。
その周辺脳の活躍をバックアップする為に、早いうちにできる限りの刺激を
与えていくのが、我々家族がしなければいけない最大の使命です。
周辺脳がどこまで助けられるいうになるかは解りませんが
一定の期間で、ある程度MAXに達して安定してしまうらしいです。 
その期間のうちに少しでも脳を動かす刺激を与えていきましょう!

外科的な処置を終えても、思うように意識の回復がない場合
家族は慌て、苦しみ、朝も夜もあったもんではありません。
意識が無い人間に、何を言っても無駄だなどと思わず
とにかく話し掛け、音楽をきかせ、体に触れ 刺激を与えつづけましょう!
私たちがここまで色々TRYしてきた 刺激方法の数々です。


全く目を覚まさない時期

●永遠に話す●
全く意識がない時から、私は耳元で 色んな話をずっとしていました。
これは、目を開けさせるというよりは、潜在意識に呼びかけようと思ってやってました。
職業的にも、話しつづけることは際限なくできますので DJだ!と思い込みながら
やってました。
必ず、その日の月日、曜日、天気、ニュースなどを言います。
もっと言えば、どこどこのマンションが工事してた。とか、本人が知ってる
場所や人の話し・・・ご近所ニュース!を必ずしています。
話の中には、mamaの興味のありそうなことを中心に知ってる場所、名前などを
織り込んでいました。 縛睡してるように見えても 30分くらい続けた所で
眉毛が動いた瞬間がありました。 その時は 「麻雀」の話をしてました。
夢の中でテンパったのでしょうか????
決して無駄ではないので、潜在意識に話し掛けましょう!

これと同じ発想でCDやラジオをかけておくのも良いです。
本人が好きな曲はもちろんですが、mamaは 
三味線や鳥の声などの効果音に近い不思議なCDに反応してました。
また 食事ができない場合は久しく無臭な病室で何の香りも嗅ぐことなく
過ごしてしまします。 そこでハーブなどの香り刺激も試みてみました。
効果の程はわからないけど、リラックス出来てるかも・・。

●マッサージ●
これはマッサージのコーナーに詳しく書いてあります!


目を開けさせる刺激

あくまでも 状態に合わせてまた、医師に相談して ご判断ください。

目をつぶっていても 眠っているとは限りません。
起きている状態でもなかなか目を開けないようにして
自分の楽な方に逃げているようです。
かすかなまぶたの反応から、眠っているのか起きているのか判断が出来、
起きてるようなら残酷なようですが痛みを少し与えて起すようにしました。
目が開いてれば、視覚からの刺激が与えられ、効果的です。
意識レベル(バイタルサイン)を医師が見るときも痛み反応を目安にしています。
意識の低い時でも、人間は 痛みへの反応に対してのみは
感じる事ができる可能性があるようです。

目が開くと同時に、意識がついてくる始りとして大きなきっかけになります。
躊躇しないで、叩いたり揺すったり(くれぐれも度は超さないでね・・)しましょう。

●揺する 叩く●
最初の手術が終わって3日ほどしてから何時行っても目を閉じている。 
そんな状態が続く中、私たちは 肩や手をぴしゃぴしゃ叩いて目を開けさせました。
医師からも、どんどんしてください。と言われていましたので、結構 叩きましたよ!
手や足や肩など叩いても目覚めない時は 足の指を曲げたり
(普通なら 痛きも♪ な感じ)指を反らしたりで 結構開眼成功しました!
あと、痛みがないような場合は 万歳の姿勢も結構効きましたよ。

●寝返り●
看護婦さんが定期的に体位の向きを変えてくれます。
これは かなりの確立で目を開けました。
ただし頻繁には出来ないし、下手に動かせないので 自分ではやりませんでした。
看護婦さんが来た時、チャンス。 その時に 目をつぶらないように
手を触ったりして刺激をあたえ、起しつづけました。

●顔を拭く●
看護婦さんが顔を拭いてくださるおしぼりの温度を覚え、同じくらいにして
時々瞼に乗せてみました。
これは3回に一回くらいは目を開けました。
ついでに顔を拭いてあげればきれいになるし、目の疲れにもいいかも。 

●瞼を無理やり●
これは、看護婦さんがやっていて 最初は その勇気に感動して
叩く以外にもこの方法があった!ときづきました。

これは、そのまま、瞼をむりやり こじあけるのです。
すごく眠い時にはまたすぐ閉じてしまいますが 起きてる状態なら
それをきっかけに そのまま開いてくれます。
最初、半目や白目になるのにビビっていましたが 効果大なので
結構使いました。
言うまでもないですが・・手は・・・清潔にしてから行ってください。

●大きな音●
耳元で「わ!」とか「おーい」とか「アイーン」など
結構大きな音で叫んでもほとんど反応しませんでした。
ただの近所迷惑だったかも。
耳が聞こえないのか・・。と思っていましたが、頻繁に目が開くようになってからは
音のする方を見たり、 質問に反応したりする所から見ると 聞こえていたよう。
しかし、意識が混沌としている時は大きな音はあまり意味がないように感じました。
音で起すより、 接触刺激が効果的。
耳元で あややを歌っていたとき、隣の病室のご家族の方が 覗きにこられ
恥ずかしかったです・・。
一人でノリノリな人。 と思われたと思います。(汗)

●ふ~●
耳や顔にふ~と息を掛けてみましたが余り効果がありませんでした。失敗。(苦笑)



目が開いたら

●話し掛ける●
これは、基本だと思います。 もちろん、 リアクションを誘発するために。
そこで、一生懸命話し掛ける際、なんでも良い訳ではないというの理解していこう!
リアクションを誘発する為だけを言えば
まず、名前を呼び続ける。 という 誤解 
これでは 聞こえたとしても 名前ばかり何度も何度も呼ばれても
そうそう返事のしようがない。
同じような状況で 言いがちなのが 「わかる?わかる?」の繰り返しや
「頑張って」などなど中途半端な質問や呼びかけ。
わかる?と聞く場合には「ココがどこだかわかる?」「私は誰だかわかる?」と具体的に。

それよりも、 「暑い?」「痛い?」「お腹すいた?」や
「下のお名前は?」など
YESかNOか、はたまた答えを探す必要のある質問をした方がはるかに効率的でした。
それから、なるべく 大きな声で ゆっくり、 大きな口で 話し掛けるのがこつです。
「バイバイ」なども 「バ・イ・バ・イ」とはっきり言うと 復唱らしき口の動きをしています。

●動き●
目線が動くものについてくるように訓練。
まず、こちらから視界に入り、ゆっくり 左右に動く。 目線が少しでもついてくれば
次のステップに進める大きなきっかけになる!

このとき、距離やスピードに注意してください。
あまり近いと 認識できないようです。 だいたい 1mくらい離れた方がいいです。
「見やすいように」と30cmくらいの所に物を近づけると 意味わかんないようでした。
視線が追うようであれば ベッドの反対側まで物を動かしていきます。
視線が真上(天井)にある場合、 そこに入るにはベッドに乗るしかない・・。
私は乗りました。 (病院関係者の皆様ごめんなさい) 
乗ってまたぐ形になりましたが視界に無理やり入りました。 
その姿をまた隣のご家族に目撃されました・・・。
めちゃ怪しまれた地思います。 が、どう思われようとやったもん勝ち!

それから、踊りを見せるのも興味を示して結構効果あり。
(って事は・・・もちろんやりました。 へなちょこ踊り。)

●百面相●
丁度いい視覚に入った時、百面相をしてみました。
笑った顔、怒った顔。泣いた顔、変な顔、猪木の顔。
時々つられて同じような顔になっていました。(笑)
勇気がある人は是非!!

●電気●
備え付けの備品を利用しよう! ライトを頭の上で つけたり消したり。
まぶしそうな顔をしたら 「じゃあ消します」といって消す。
明暗の刺激。 瞳孔を動かす訓練にもなります。

●写真や雑誌を見せる●
焦点が合うようになったら 白い病室に壁以外の色んなものを見せる。
まずは、家族の写真。
大きめに引き伸ばされたものがあればベスト。 
特に、本人が 良く写ってるやつがあれば見えやすい位置に張ってしまいます。
「これが、mamaこれはお父さん、これは中華食べてる時だね」など
説明しながら。
mamaは一生懸命見ていました。

余談的な考えですが・・・
これは、本人の意識にも意味がありますが元気な姿の写真がそこにあれば
病室を訪れる看護婦さんや医師の目にも止まり
「ここまで戻してあげたい」という目標として意識してくれるかもしれません。
mamaの場合は、その病院で働いていましたので
皆さん元気な頃の母を知ってくれています。
しかし、大体の場合は 元気な頃の患者さんの事は知る余地もありませんので
写真を見ることで 心に訴えかけられるかもしれません。
姑息な手段でも、家族にできることはなんでもしましょー!

雑誌は、大きな写真のあるもの。 料理などが効果的でした。
どんどんページをめくらず、 しばらく見せておくと 
しばらくしてから、眉毛を動かしたり 微笑んだりと 反応が出てくることもあります。

他、カタログや 綺麗な写真が載ってるものはなんでもTRY!

●何でも触らせる持たせる●
やわらかいもの(ぬいぐるみなど)から固いもの(ムース缶など)
細いものから冷たいおしぼりまで、触感の違うものを
握れるようなら何でも握らせましょう。
脳への刺激としては、視界の中で持ってる認識が一番良いので
手が上がれば、補佐してあげて持ってる手を見せるようにします。
mamamは握る力があるのいで、握らされたムース缶などを
見える位置に持っていってあげると自発的にクルクル回して見ていました。

他、携帯電話やお金などなじみの深いみのも良いです。

●家族以外からの刺激●
家族同然に付き合っている大切な友達など、 家族より気を使う人
に声を掛けてもらうと意外と反応します。潜在的に気を使っているのでしょうか。
家族の努力や苦労は他人様の一声で抜かされ、嬉しいやら 悲しいやら。



まとめ
mamaの場合は ある日突然 うなづいた所からリアクションが出てきました。
うなづいたきっかけは
上に書いたようなことを一生懸命やってきたにも関わらず 意外と簡単でした。
看護婦さんが問いかけてくれた 「あれ?0型でした?」でした。
タイミングと体調など色々総合的なものなのだと思います。
その前日まで、目が開いているだけでした。
発病から70日が経過していました。
何度も諦めかけましたが、信じてやり続けました。
そのなかで、自分も楽しみながらできるように模索しながら・・・。

家族はマイナスな意識では絶対にダメです。
命が助かったのには、必ず生きる意味があるはずです。
絶望感に負けないで、少しでも楽しみなを見つけながら少しづつ進んで行こう!

病院に行かなきゃ!では限界が来ます。
病院の近くの楽しいお店を見つけて帰りに寄ったり、
帰りに友達の所に行ったりと自分の為の息抜きの目的もついでに持っていれば
また違う感覚になれます。

病院へ行かないで遊んでいたらバチがあたる・・。的な考え方は間違っています。
あなたの倒れた大切なご家族は、あなたが楽しむのを嫌がる人でしたか?
少なくても私のmamaは自分も遊ぶ事が大好きで
私を自由に生きる人間に育ててくれました。

そんなmamaの気持ち。
きっと今、話したら「いいわよ、毎日来なくて。かえってうるさいし。」くらい
言うと思います。
家族で効率よく順番で病院お休みの日。取るようにしています。

決して無理しないでいきましょう!無理する事は 私たち家族が 病気に負ける事です。

皆さんも良い、刺激方法などあったら体験談など是非お聞かせください!


マッサージ&関節のこわばり(拘縮)を防ぐ運動

(病人の状態によりますので、まずは医師に確認をとられてからはじめてください。)

動揺してる時間に 将来に少しでも有効な事をしましょー。

考えてみてください。 人間は一時間正座し続けたら、足がしびれ固まってしまいます。
また、不自然な姿で寝てしまったと時、体が痛いなんてことが多々あります。
関節や筋肉が思うほど 柔軟ではないという事をしっかり認識しましょう。
多くの場合、しばらくはベッドでの寝たきり生活になってしまいます。
こまめに寝返りを(向きを)変えてくださる病院なら問題ないですが
病院のシステムによって大差があるようですので、できるだけ一時間以上同じ姿勢を
続けないように注意しましょう。
動かしてはいけないと言われている場合以外、極力動かして
床ずれや関節の固まってしまうのを防ぐ。 これは病気と闘っている本人には不可能な事ですので
家族が心がけてください。
本人の後遺症などの軽減も考慮し可能な限り早い時期から始めます。

ここでは、軽めのマッサージと関節運動の2点を書きます。
全て ベッドでできることです。
■マッサージ■

専門的知識なんかなくてもいい!と私は思います。(あった方がいいですが 多くの場合ないでしょうし)
とにかく、体をたくさん触ってあげる事が目的です。
マッサージを施す事は、血流を良くし、精神面においても全てにプラスです。
病室でただただ、不安と恐怖でじっとしているなんてバカな時間の使い方は今すぐ
おしまいにして、愛を込めて、マッサージをしてあげましょう。

ただし、強い力でのマッサージは長時間やると逆効果にもつながりますので
よわ~く、なが~く。 触ってる程度のマッサージを!
(注意そのあと、自分が疲れますので適当に・・・私は 指圧医がかかせません・・)

 ポイント
全てにおいて全身を心臓に向けてマッサージ。
足などは足指からゆっくり掌でまわすように足の付け根まで。

 忘れがちなマッサージのポイント
・意外と忘れてるのがお腹です。何も食べて無くても点滴などからの栄養で
 腸は機能しています。下痢などを防ぐ為に消化を助けるためにお腹もかるーくマッサージ。
 そのさい、時計周りとは反対に掌でゆうくり軽く、さするようにマッサージします。
 お腹がキュるキュる動きますよ!

・顔も忘れてはいけません。 
 私は塗らしたタオルを目にのせて、目のくぼみに沿ってマッサージしてます。
 ほか、顔全部を 指先でピアノを弾くようにリズミカルに軽く弾きます。
 頭が近いので本当にそっと。。です。

・背中は寝返りの時などに、ぱたぱた叩きましょう。痰を出す補助にもなり血行を促します。
 そのとき、お尻もパタパタ叩く。

・心臓の上も軽く掌でくるくるします。 自分でやってみてください。意外と気持ちいいです。

・腰  正面から両手を腰の下に入れ、軽く上に持ち上げる。
     左右に揺らす。(ゆりっこナ感じ)

他 
クッション持ち込みで体重のかかりを散らす!
私は病院で用意されている、枕やクッションの他に家から小さ目のクッションを持ち込んでいます。
小さ目のクッションは、肩の下に入れたり 脇に入れたり、足首に置いたり、
細かい体重移動のポイントに使えます。 代用としてはバスタオルでもいいかと思います。
他、持ち込みのお話をご参考に・・。





    
 ■関節を固まらせないために! 関節可動域の訓練■

マッサージから少し高度な訓練に近い運動です。
手足を長い間、動かさずにいると関節そのものが固まって(拘縮)
将来的に動かない、また、痛みを引き起こす原因になりますので
痛みが生じない程度に一日に数回、他動的に動かす必要があります。
リハビリが始まれば専門の医師が施してくれますが、リハビリが始まる前から家族が行っていくのは
後々有意義な結果に繋がると思います。
動かし始めるのは急性期でも早い時期からの方が関節の為に絶対いいです。
まずは 一番気をつけるところは 足首です。
力を抜いて自然に寝てみてください。 つま先はどうなりますか?
バレリーナのようになっていませんか?
恐ろしい事にこのままで長時間過ごしてしまうとそのまま固まってしまいます。
これでは将来的にリハビリも不可能となってしまい、立ち上がることも出来なくなってしまいます。
私はmamaの倒れた翌日から足首だけは気を付けてゆっくりと動かしていました。

以下の状態を考慮してできる限り関節を動かすように意識してください。


★症状が軽い場合→脳の血管の状態を検査し、頭を起こしても病状が悪化しないと
 判断されたときは
 発症後の早い時期から「座ること」(坐位訓練)をはじめます。(この訓練はここでは触れていません。)
 しかし、症状が軽くても、頭を起こすことによって脳へ血液が流れなくなってしまう
 危険性がある場合には、体を起こさず寝た状態で、
 「関節を動かすマッサージ」(関節可動域訓練)をしましょう。

★症状が重く意識がない場合→、ベッドに寝たまま関節可動域訓練をします。
  同時に関節をよい状態に保っておくこと(良肢位保持)も必要です。



 

■ベッドで■

足首    前後左右に回す。 足の裏のつま先を お腹の方へアキレス腱を伸ばすようなトレッチ。
肩     肩甲骨の裏側から肩を前後に動かし万歳の高さまで持っていく。
肘     手を曲げたり、伸ばしたり、肘を持って肩から大きく回したり。
手     手首を おいでおいで、もしくは バイバイ のように揺する。 
指     一本一本をマッサージ、第一、第二関節も丁寧に曲げ伸ばす。(足指も)
股関節  太ももの付け根を動かす。足を真っ直ぐ伸ばした状態で上に、左右に大きく回す。
膝関節  充分に伸ばす。膝を持って膝から下を回す。 お腹の方に曲げる。





■良肢位保持■

マッサージや関節運動などをしている時間よりも圧倒的に動かず
一定の姿勢をとってる時間のほうが長くなります。 そのときの姿勢の事です。
この形は麻痺が出てる場所などで違ってきます。医師に相談してナイスな形を作ってください。
物を握る力がある人にはハンドロール(代用品でもOK)を握らせたりも良いです。

+++++ ご注意 ++++++
ここでは、寝たきり状態を中心に書いていますので  車椅子などに座れる方は 
これに加えて立ち上がる訓練などがありますが そちらの情報は
病院で専門的なアドバイスを受けてください。  




 注意●運動はあくまで過度になりませんように。痛みを伴う訓練が目的ではありません。
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