友達が脳出血から遷延性意識障害になってしまいました。遷延性意識障害って何なの?から始まり、復活のためにインターネット上の情報をまとめています。
集めている情報としては以下の3つの分野になります。
 (1)最先端の治療方法、家庭でも出来るリハビリのやり方、病院探しに関する情報
 (2)症状・医療の医学情報、新聞記事、ネット記事
 (3)遷延性意識障害者を支援しているグループ、NPO法人、個人のブログ、掲示板
もし情報をお持ちでしたらコメントにでも書き込んでいただけたらと思います。

2009年4月21日開設

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2009/07/18 Sat 05:39
遷延性意識障害での治療・リハビリの実際を知ろうと思い全国遷延性意識障害者家族の会 掲示板 をすべて読んでみた。気にかかったのは以下のいくつかの文言。

  • 私の妻は出産時の医療ミスで低酸素脳症から遷延性意識障害になり18年が過ぎました。最新治療を求め、北海道から上京し2つ目の大学病院で脳に刺激装置を埋め込み現在も入院継続治療中です。
    当初は全く反応がなかったのですが、数年後笑い出し、食事も口から取れるようになり、私の言うことがかなり理解できるようになってきています。
  • まさか、自分の家族が植物状態による延命問題に関わってくるとは思いもしませんでした。又、植物状態の家族の大変な心が引き裂かれるような心労は想像を絶するものでした。
  • 「健康保険制度の改悪で、脳深部刺激療法を行っても、その後のリハビリで入院できる施設がなくなった」という趣旨の取材を受けておられましたが、治療法の適用においても、そのとおりの状況かと思いました。
  • 娘が半年前に不慮の事故で低酸素農脳症です。現在は意識が朦朧としていますが、この番組をみて手持ちのマイスリー5mgを飲ませました。15分から20分後に突然覚醒し、きちんと会話が成立しました。あまりの変化に驚き、家族でうれし泣きました。
    マイスリーはまだ睡眠導入剤としての使用以外は認められず、今後どうしてよいか戸惑っています。
    いまは、自己責任の元で、時々2.5mg(半錠)づつ与え、短時間の間、覚醒をさせています。
  • マイスリー5ミリグラムと10ミリグラムの両方を処方していただきました
    まず5ミリで。特に変化なし。僅かに身体の緊張が和らぐ様な気がしました。息子は筋緊張が非常に強く、これまでミオナール等の筋弛緩剤を服用して来ました。が、効果なく相変わらず緊張が強いので惰性で続けるのもどうかと中止になったばかりでした。
    マイスリー10ミリグラム投与。明らかに緊張が和らいでいるのを感じました。STが嚥下訓練のとき頬の筋肉が柔らかだと驚きました。四肢の緊張も明らかに少なく車椅子移動の時などいつもは棒みたいに突っ張ってるのに「乗せやすい!」とびっくり。ぐんにゃり、ではなく程よい感じです。効果は4、5時間で消えます。続けている内に少しずつ効果のある時間が長引いて来ている様に思います。意識レベルの変化は見られません。薬は素人が勝手に判断するのはいかがでしょうか。主治医に相談して下さいね。息子の主治医からは血液検査で肝機能などを見ながら薬の継続を判断すると言われています。

最後の2つに出てきている「マイスリー」は 「ゾルピデム」 という睡眠導入剤で一般に処方されているもの。実はNHKが前に放送した→NHKスペシャルは「私の声が聞こえますか~植物状態からの帰還~」 でも取り上げられていたもの。しかし、真偽不明と思い今までこのブログでも取り上げてこなかった。しかし、掲示板を見て現場で使われているようなので載せることにした。以下他の人のブログですが、関連記事としてURLを載せておきます。
   http://rokushin.blog.so-net.ne.jp/2009-04-20
   http://rokushin.blog.so-net.ne.jp/2009-07-13

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