友達が脳出血から遷延性意識障害になってしまいました。遷延性意識障害って何なの?から始まり、復活のためにインターネット上の情報をまとめています。
集めている情報としては以下の3つの分野になります。
 (1)最先端の治療方法、家庭でも出来るリハビリのやり方、病院探しに関する情報
 (2)症状・医療の医学情報、新聞記事、ネット記事
 (3)遷延性意識障害者を支援しているグループ、NPO法人、個人のブログ、掲示板
もし情報をお持ちでしたらコメントにでも書き込んでいただけたらと思います。

2009年4月21日開設

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支援グループ 
2009/05/21 Thu 23:54



番号位置づけ名称会の目的・概要掲示板の有無
1グループ全国遷延性意識障害者家族の会【ホームページより引用】
突然の事故や病気で最愛の家族が寝たきりになってしまったら・・・
そんな方々を支援する家族会のホームページです。

遷延性意識障害者とは3カ月以上にわたって遷延化している患者を遷延性意識障害者と定義しています。
1 自力移動が不可能。
2 自力で摂食が不可能。
3 屎尿失禁状態にある。
4 眼球はかろうじて物を追うこともあるが認識できない。
5 発声はあっても、意味ある発語は不可能。
6 眼を開け、手を握れ」などの簡単な命令に応ずることもあるが、それ以上の意思の疎通は不可能。
有り
2グループ■東海地区遷延性意識障害者と家族の会「ひまわり」【ホームページより引用】
私達はある日突然不慮の事故や病気により脳に重大な損傷をうけ、意識不明となり、一命は取り留めたものの、意識が戻らず「遷延性意識障害(いわゆる植物状態)」と診断された重度後遺障害者とその家族です。最も手厚い医療や介護を必要とする遷延性意識障害者であるにもかかわらず、現実の医療や介護の実態は余りにも厳しいもので、病院からは「回復の見込みはほとんどない」として、充分な治療を施されないまま在宅介護を強いられています。
日夜、身を削りながらの過酷な介護生活を送っています。 時には生死に関わるような緊迫した局面にさらされるなど、その精神的、肉体的、経済的な負担はとうてい一家族だけでは背負いきれません。 親が子を、あるいは夫が妻を介護するという世代、年齢が逆転のケースも多くあり、そうした家族にとっては、介護者亡き後の大きな不安があります。
一刻も早い対策を必要とする、こうした様々な問題に対して、同じ地域、同じ運命に身を置く仲間と、状況の改善を図り、共に生きる幸せを求めていこうと集まった家族で、2008年5月
東海地区遷延性意識障害者と家族の会 「ひまわり」が結成されました。
無し
3グループ■希望の会茨城県遷延性意識障害者・家族の会【ホームページより引用】
希望の会は、いわゆる「植物状態」とよばれる患者を抱え、回復を願いながら日夜看病に努めている「家族の会」です。
 1996年に準備会を、翌年4月20日に9家族で現在の会を結成しました。会の正式な名称は、「茨城県遷延性意識障害患者・家族の会」といいます。 
 医学は日進月歩といわれていますが、脳についての研究の到達点は患者・家族の望むところまで及んでいません。完全に治るという保証はなく、意識が戻る人もごく限られています。
 それでも脳死状態とは全く異なり、栄養補給や看護さえ適切であれば、いつまでも自力で生命を維持することができます。
 こうした患者も、いま3ヶ月を過ぎると、病院から追われるように退院を迫られ、行く当てもなく、止むを得ず「在宅看護」を強いられている例が少なくありません。家族は1日中つきっきりの介護で、肉体的疲労、精神的ストレスのほかに、医療費・介護費などの経済的負担に悩んでいます。
「希望の会」は同じ悩みを持つ者どおしが支え合い、励まし合い、助け合っていくためのネットワークとして生まれました。介護家族の現状の問題を解決するには、一家族だけの頑張りだけでは限界があります。各種の福祉サービスや専門治療に関する情報も、孤立したままでは得られにくく、仲間同志の支え合いは欠かせません。
 意識障害や高次脳機能障害を持つ方、介護されている家族のみなさん、ひとりで悩まずみんなで語り合いましょう。あなたのご入会・ご連絡を心よりお待ちしています! また併せて、賛助会員になって頂ける方のご入会や、お手伝い頂ける方のご連絡もお待ちしています!
有り
(過去分もあり)
4グループ茨城県遷延性意識障害患者・家族の会(希望の会)姉妹版同上上と同一アドレス
5グループわかば【ホームページより引用】
わかばの会は、交通事故等で遷延性意識障害者(いわゆる植物状態)となった患者(主に若年中途障害者)を持つ家族が、互いに励ましあい、助け合い、少しでも支えになることを願い平成10年(1998年)7月11日に結成しました。
設立当初は初代代表藤井恵三子さん(2003年3月まで代表)の家を活動場所として、ソーシャルワーカー等を含め10名程度でお互いのメンタルケアを中心に活動していました。 その後、年毎に会員も増え(現在は家族会員約70家族、賛助会員約30名)、ニーズも多様化し、現在はメンタルケアの他に会報の発行(2回/年)、会員対象に医療、福祉、介護等の勉強会実施、厚生労働省・国土交通省等行政機関への現状の課題の訴え等も行っています。

6グループ■ 大阪脳損傷リハビリテーションネットワーク 【ホームページより引用】
 脳外傷や脳の病気などによる脳損傷のあとでは、ようやく命が助かっても、さまざまな後遺障害が残ります。 植物状態(遷延性意識障害)、身体障害、重度の知能障害そして高次脳機能障害などです。
 事故や病気の発生から昏睡時の治療、昏睡から意識が戻りかけた時に起こってくる混乱期とでも言うべきPTA(Post Traumatic Amnesia)もしくは通過症候群への対応、その後の遷延性意識障害や重度脳障害者もしくは高次脳機能障害に対する治療やリハビリテーションは、後遺症を軽減し、その後の本人の生活の質を少しでも向上するためには大変重要です。
 当ネットワークは、脳外傷,脳損傷の治療、特にリハビリテーションに関連した治療の推進を目指しています。とりわけこのホームページでは、脳外傷,脳損傷者の治療、リハビリテーション、生活の質の向上に努力している当事者、家族、治療者に役立つ情報の提供を目指します。


7グループ頭部外傷や病気による後遺障害を持つ若者と家族の会【ホームページより引用】
 私たちの会は脳に起因する中途障害者とその家族、及びその支援者の会です。その詳細については、入会案内に記載の通りです。当事者とその支援組織ですので、毎日の介護を合間を縫いながら、困難な中を会活動を進めてきました。

 1995年9月に、正会員約50家族、賛助会員数名で産声をあげた私たちの会は、2001年の現在は、正会員約200家族、準会員・賛助会員約100名の会に発展し、互いの親睦活動や情報交換に止まらず、「中途障害者情報センター」の設置や行政交渉など、新しい地平を切り開いてきました。現在、「中途障害者情報センター」として週に1回ではありますが、多くの困難の方々の電話での相談活動を行っています。

 当会は、日々起こる交通事故、労災、医療過誤などの事故・第三者行為に限るだけでなく、脳腫瘍、脳内出血、脳梗塞など病気に起因する方も対象とした会です。当会の活動は、テレビ、ラジオ、新聞など、多くの報道が伝えています。障害種別、障害程度、障害の原因を越えた組織として、いわゆる「寝たきり」(遷延性意識障害)の人から、認知障害や記憶障害など「高次脳機能障害」に至るまでの「脳に起因する中途障害」ということのみが正会員の条件であり、脳損傷の全てを網羅した全国的にも希有な会です。

8NPO法人日本脳外傷友の会【ホームページより引用】
特定非営利活動法人「日本脳外傷友の会」ホームページにようこそ!
脳外傷って? そうです。正しくは外傷性脳損傷のことです。つまり、交通事故や転落、転倒などで頭を強打して、脳挫傷などの重傷を負ってしまうことです。
現在、脳外傷による後遺障害を負った患者と家族の会が各地にできつつありますが、これらの会の連合組織が日本脳外傷友の会です。あなたのご住所の近くの脳外傷友の会・及び関連団体にアクセスして、より身近なお役立ち情報を得てください。
このサイトでは脳外傷だけでなく、脳外傷を含めた脳損傷による後遺症(高次脳機能障害)についての包括的な情報が得られるページを目指してゆきたいと思います。

9民間かんしん広場【ホームページより引用】
趣旨
当サイトは各患者会、サポート団体の紹介・インターネットアクセスの支援を通じて、患者さんの心のよりどころとなる場所・人へと繋がるお手伝いを目的としています。
国内に数多く存在する患者会・団体を大きく分類し掲載した、患者会・団体ホームページへのリンク・情報集です。
また、患者会・団体向け 無料ホームページ作成ツール「かんしん工房」 など、インターネットを通じたサービスの提供・紹介を行います。
「かんしん広場」とは
「かんしん」とは「患」「心」の二文字から作られた造語です。患者さんの心が集まるあたたかい場所として、広くご活用頂ければという思いで名付けました。
無し
10NPO法人東京高次脳機能障害協議会【ホームページより引用】
この法人は、様々な原因による脳損傷で高次脳機能障害を持った者に対して、保健、医療又は福祉の充実を図り、生活支援と社会参加を促進するための事業、並びに、行政・医療・福祉及び一般社会に対して、高次脳機能障害についての正しい知識の普及、情報提供により理解と支援を広める事業を行うことにより、高次脳機能障害者及びその家族の人権と尊厳を守り、安心して生活できる社会の実現に寄与することを目的とします。
■【高次脳機能障害】
 高次脳機能障害とは、病気や交通事故など様々な原因で、脳が部分的に損傷を受けたために生ずる、言語や記憶など知的な障害をいいます。新しいことが覚えられない、注意力や集中力の低下、感情や行動の抑制がきかなくなるなどの精神・心理的症状が出現し、周囲の状況にあった適切な行動が選べなくなり、生活に支障を来たすようになります。

・高次脳機能障害者の方の相談窓口一覧
・高次脳機能障害に対応できる医療機関一覧
・高次脳機能障害者を受け入れ可能な通所施設一覧
推薦図書
11NPO法人NPO法人日本脳外傷後遺症リハビリテーション支援ユニオン【ホームページより引用】
当NPO法人が主体となり、「高次脳機能障害」に対して献身的な活動を試みている臨床家・研究者のネットワークを病院の壁や科の壁を越えて運営することができれば、本分野で従事するすべての医療・福祉職に対して、急性期から慢性期に継続性のある新たな医療を展開していくための情報提供、教育、啓蒙、研究支援に関する事業を行うことができる、とわれわれは考えました。
 そして、当NPO法人が全国に広がる情報センターとして機能し、その活動を直接、脳外傷当事者・家族に還元したいと考えました。ひとりひとりの当事者・ご家族が受傷後(あるいは罹患後)いずれの時期においても不安のない十分なケアを受けられるようにするお手伝いができればと考えています。

12NPO法人脳外傷友の会「ナナ」【ホームページより引用】
脳外傷等による後遺障害はさまざまですが、中でも高次脳機能障害は社会参加を阻む大きな要因です。 
社会参加が困難となった脳外傷(児)者とその家族は社会から孤立し、生活への不安を高めるなど、共通の悩みを抱えています。
その困難な状況にある家族が問題解決の糸口をつかむべく立ち上がり、1997年(平成9年)、脳外傷友の会ナナ(ナナの会)が結成されました。

13NPO法人・NPO法人VIVID(ヴィヴィ)【ホームページより引用】
VIVIDはヴィヴィと読みます。
ヴィヴィ(vivid)はエスペラント語で「生きる」を意味する世界共通語です。
私たちは「生きる」意味を大切に考え、高次脳機能障害があっても「生き生き(vivid)とした生活が送れるよう、活動していきます。

14グループ(東京高次脳機能障害協議会に近い)高次脳機能障害を考える・サークルエコー【ホームページより引用】
「サークルエコー」は、低酸素脳症などを原因とする高次脳機能障害者と支援する人たちのグループです。
当事者会員の9割は、心筋梗塞、溺水、喘息発作などによる低酸素脳症の後遺症としての高次脳機能障害がありますが、外傷やその他の疾病が原因の人もいます。
当会の会員の症状は様々ですが、高次脳機能障害の症状がいくつも重なるなどのため、日常生活の身辺処理にも介助が必要な人たちが多いのが特徴です。
わたくしたちは、高次脳機能障害をとりまく様々な課題の中で、特に、「日常生活にも支援の必要な人たちの問題」「低酸素脳症の後遺症としての高次脳機能障害」について関心を持ち、それぞれが充実した生活を取り戻すために活動しています。

15グループ(東京高次脳機能障害協議会に近い)・高次脳機能障害若者の会「ハイリハ東京」【ホームページより引用】
 私達の会は、高次脳機能障害若者の会「ハイリハ東京」といいます。
 頭部(脳)外傷(交通事故、ケガなど)や、脳血管障害(脳梗塞、脳出血、くも膜下出血など)、脳腫瘍、感染症、低酸素脳症などにより脳損傷が生じ、その後遺症として、記憶力、注意力、自発性の低下、失語、失認、失行などの高次脳機能障害が残った若者とその家族が集うセルフヘルプグループです。
 高次脳機能障害者は、現行の医療制度や社会福祉制度の谷間に置かれています。
 救命救急医療の進歩に伴って生まれた、いわば新しい障害であるため、現在、ほとんどの人が十分なリハビリや福祉サービスを受ける事が出来ませんし、また、社会的認知も立ち遅れているために、社会参加や社会復帰さえも妨げられています。
 中でも、自分の人生をこれから築くという時期にある、「若い世代の高次脳機能障害者」は、多くの障害に取り囲まれています。
 この会は、脳のこと、病気のこと、福祉、就労、法制度、医療などについて勉強会を開いたり、ニュースやホームページ、メーリングリストなどを使って、互いに情報や意見交換をしたりすることで、会員達が一人で悩むことなく、互いに手を結び語り合う、交流と活動の場になることを目指しています。

16グループ(東京高次脳機能障害協議会に近い)・高次脳機能障害者と家族の会【ホームページより引用】
「高次脳機能障害者と家族の会」は高次脳機能障害の社会的な理解を広め、高次脳機能障害と家族が
希望を持って生活できるような環境と福祉政策の実現を行政に訴えています。
また、原因は脳疾患であれ事故であれ、高次脳機能障害という後遺症が残ってしまったということは皆
同じなのだと考えます。
高次脳機能障害者と家族の会には、様々な原因で高次脳機能障害になられ方々が入会されて会員同
士で色々な悩みを語り合い、情報を交換し合っています。
活動は、東京が中心です。

17グループ高次脳機能障害の子どもを持つ家族の会「ハイリハキッズ」【ホームページより引用】
ハイリハキッズは、高次脳機能障害の子どもを持つ家族の会です。
 高次脳機能障害の原因は、脳外傷や病気(脳炎、心臓疾患、インフルエンザ脳症、 脳腫瘍など)による脳損傷です。
 2ヶ月に1回、定例会を開き、家族間の情報交換や、子ども同士の交流を行っています。どこにお住まいの方でも参加できます。
 当事者の子どもたちは、友達の遊びのペースについていけないために、仲間に入れない、いじめられるといったこともあります。また感情のコントロールができなくなることがあります。学習面では、記憶や注意に問題があって、新しいことが覚えられない、先生の話の要点が書き留められない等、つらい思いをしています。また以前とどこか変わってしまった自分に困惑しています。
 一方、保護者たちも、病気や事故以後勉強や友達関係でうまくいかない子どもに対して、なんとかしてやりたいという思うものの、どうしたらよいのかわからないといった問題を抱えています。

18独立行政法人自動車事故対策機構【ホームページより引用】
当機構は、人と車の共存を理念として、自動車事故の発生防止及びその被害者への援護のために、次の業務を行っております。
自動車事故による被害者の方の援護のために、介護料の支給や医療施設の設置・運営による重度後遺障害者への援護育成資金の無利子貸付や友の会の運営・家庭相談による交通遺児等への援護。

19療護施設千葉療護センタ-【ホームページより引用】
自動車事故による脳損傷または脊髄損傷によって、重度の後遺症が残り、寝たきりの状態にある被害者を抱えたご家族の精神的、肉体的および経済的な苦しみは極めて大きなものがあります。こうした負担の軽減を図ることにより、被害者援護の充実を期すため、自動車事故対策センタ-(現在は自動車事故対策機構)では、脳損傷者には昭和54年8月から、脊髄損傷者には56年10月から介護料を支給してまいりました。
千葉療護センタ-は、自動車事故による脳損傷で重度の後遺症を持った患者さんを受け入れ、患者さん毎に計画した治療・看護方針に基づいて適切な治療と看護を行う専門の病院です。

入院したら、どのような治療がうけられるのですか?
短期入院をやっています
治療を受けるとよくなるのですか?
読みもの・・・・・植物状態をめぐって
20大学藤田保健衛生大学脳神経外科
「意識障害を考える会」
【ホームページより引用】
・・・中略・・・
患者の全経過を通じてタクトを振る、言うなればコーディネーターがいない。家族の中の1人に植物症の人が出るのは、もしかしたら神のお考えによるのかもしれない。しかし、その後転院先を自分達で探さねばならないなどと言う事は人災であると考えている。ここはやはり行政の出番である。
 「意識障害を考える会」はこの様な事を語りあい、解決の道を模索する会である。

21グループ若年脳損傷者を支える会 しなの【ホームページより引用】
1.しなのは
脳の損傷後、ひと度は「植物状態」と診断され、重度の重複障害を抱える患者と家族・支援者の会として、2004年12月1日に設立されました。脳の損傷は事故等による外傷や、脳性疾患の他に、心臓や喘息の発作、アルコールやガスによる中毒、溺水、窒息等 … 様々な原因によって生じます。
3.意識障害は「植物の状態」なの?
共にいる時間が長ければ、患者が周囲を「分かっている」ことや、「意識・意思があるのに身体的に表現する手段を失っている状態」であることを感じます。そして多くの介護者が、意識障害が改善することを体験してきました。『脳(神経)細胞は再生する』 からです。
■参考 若年脳損傷者に関わって

22グループ交通事故後遺障害者家族の会【ホームページより引用】
交通事故後遺障害者家族の会は、まさかの交通事故で、救命と命の維持に頭がパニックの被害者家族を、同じ経験から学んだ知識を活かし支援する市民活動グループです。特に、脳外傷(高次脳機能障害、全身麻痺等)遷延性意識障害、重度脊髄損傷等で重度の障害を負った方とそのご家族の支援をしていきたいと考えております。


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